Zázrak v Národnom ústave detských chorôb -

Chlapcovi dali meno Natanael. Pochádza z hebrejského výrazu Náthánél, čo znamená Boh dal alebo Bohom daný. Keď som sa zoznámil s jeho neuveriteľným príbehom, ktorý za prvé tri mesiace života absolvoval sedem ťažkých operácií, povedal som si, že meno tohto pacientskeho zázraku je príznačné, rovnako ako obdivuhodný výkon lekárov z Národného ústavu detských chorôb v Bratislave.

Do Národného ústavu detských chorôb priviezli dvojhodinového chlapca po kompletnej kardiopulmonálnej resuscitácii. Narodil sa v ružinovskej nemocnici. Intenzivistka doktorka Lucia Dobišová spomína, že bol na prvý pohľad na hranici života a smrti. Lekári nasadili riadenú hypotermiu, aby v tejto fáze ochránili mozog. Po sedemdesiatich dvoch hodinách ho začali budiť. Dieťa malo bolestivé bruško a netolerovalo stravu. Na piaty deň sa jeho stav zhoršil. Dieťa malo laboratórne vysoko zvýšené zápalové parametre. Vyzeralo to na náhlu brušnú príhodu. O polnoci 27. novembra 2020 pristúpil tím lekárov KDCH NÚDCH s chirurgičkou MUDr. Lenkou Fedorovou, PhD. k prvej operácii. Po otvorení bruška vytekal tekutý sterkorálny (fekálny) obsah, čo znamenalo perforáciu črevnej steny. Po odsatí kontaminovanej tekutiny boli prítomné v brušku zrasty a fibrínové pablany. Na hrubom čreve v oblasti colon transversum našli perforáciu čreva, cez ktorú vytekal črevný obsah. Operatérka zresekovala 9 cm chorého črievka a zašila anastomózu, aby spriechodnila hrubé črevo. Tenké črevo pred vstupom do hrubého čreva odpojila a vyšila ho ako terminálnu stómiu (vývod na brušnú stenu), aby malo hrubé črevo čas sa zahojiť. Vo výpotku z dutiny brušnej zistili kvasinky, z histológie čreva ťažký zápal spôsobený kvasinkami a vzhľadom na záchyt kvasiniek aj v hemokultúre bola potvrdená mykotická sepsa. Zápas o život pokračoval, hoci málokto veril, že to môže pri nedostatočnej imunite malý pacient prežiť.

Po prvej operácii nasledovala druhá
Pri druhej operácii opäť zistili nepriechodnosť čriev, v bruchu bol hnisavý výpotok a rozsiahle zrasty čriev, ktoré znepriechodnili pôvodne vyvedenú črevnú stómiu. MUDr. Fedorová so svojím tímom rozrušili zrasty a prerobili stómiu. Pri tretej operácii chirurgovia zaviedli drenáž na odsávanie výpotku. Bruško prekryli sieťkou, nakoľko nebolo možné ho uzatvoriť. Deň a noc nad chlapčekom bdeli sestry z JIS-ky a vyplachovali mu brušnú dutinu. Natanael každú chvíľu odchádzal. Stav bol kritický aj po ďalšej operácii. Bolo potrebné udržiavať tlak a dopĺňať krvné deriváty. Jedna komplikácia sa valila za druhou.

Chlapec absolvoval 8. januára siedmu operáciu. Doktorka intenzivistka Lucia Dobišová aj chirurgička Lenka Fedorová spomínajú, že sa s takým komplikovaným prípadom ešte nestretli. Veľa ráz si hovorili, že tento ťažký stav dieťa nevydrží. Bojovali oň. Doktorka Fedorová mi povedala, že to bol najväčší bojovník, akého zažila. Chlapec prežil svoje prvé tri mesiace v nemocnici. Keď ho prepúšťali, považovali to za ľudský a medicínsky zázrak.

Starká mala široké srdce
Nely vyštudovala architektúru. Otehotnela s prvou dcérou. Tehotenstvo bolo rizikové. Chodievala s dcérkou k lekárom a stretávala tam deti z detských domovov. Videla, ako zaostávajú. Spomenula si na svoju starú mamu, ktorá si často brávala domov deti z detského domova. Starká mala široké srdce a veľa energie, prosto chcela pomôcť, a Nely bola s tými deťmi odmalička v kontakte. Dcéra bola chorľavá, preto mama nemohla nastúpiť do roboty, tak si povedala: teraz je ten čas. S manželom chceli mať veľkú rodinu. Nely si spravila prípravu na výkon profesionálneho rodiča a začala brať do opatery postupne vždy jedno dieťa z detského domova. Takto prešlo cez ich domácnosť viacero detí, napríklad aj ťažko podvyživené dievčatko, na ktoré radi spomínajú. Keď začalo prosperovať, odovzdali ho do veľmi dobrej pestúnskej rodiny.

*V nemocničnej izbe niekoľko dní po poslednej operácii.*

Vtedy prišla neobvyklá ponuka
Priateľka a zároveň psychologička z detského domova jej spomenula, že na oddelení mentálne a ťažko postihnutých detí leží chlapček, ktorý tam nemá čo hľadať. Takéto deti zvyknú umiestňovať do rodín, kde je profesionálna mama zároveň zdravotná sestra. V tom čase však boli vhodné rodiny obsadené. Spytovala sa, či by to nezvládli napriek tomu, že má vývod. Jedna zamestnankyňa detského domova sa postavila proti tomu, aby chlapček šiel do rodiny, pretože má veľmi náročnú zdravotnú históriu. Ostatní boli toho názoru, že by mal ísť do rodiny, lebo pri láske potenciálnych rodičov by mohol prosperovať. Nely s manželom netušili, čo chlapec zažil predtým a už vonkoncom nie, že má za sebou sedem ťažkých operácií. Keď ho prvýkrát uvidela, preskočila iskra, povedali si s manželom, že toho už ďalej nedajú. Lásku a úsmev vyžarujúci chlapček bol pre nich naozaj ako Natanael, alebo dar Boží. Pani Nely sa tajne chodila priúčať od sestričiek, ako ošetrovať malého pacienta s takouto komplikáciou. Musela to robiť tajne, tak, aby učenie nerušila zamestnankyňa, ktorá s umiestnením do rodiny nesúhlasila. Keď si bola istá, že to zvládne, vzali si chlapca domov. Bolo to len pár dní predtým, ako kvôli covidu zakázali návštevy a vyhlásili lockdown.

Predpoklad, že sa v rodinnom prostredí môže zlepšiť, sa naplnil
Ukázalo sa, že chlapec má v sebe neuveriteľnú životnú silu. Napredoval veľmi rýchlo. Prestal chorľavieť. Nenaplnili sa ani obavy, že sa mu môže roztrhnúť črievko alebo, že sa objaví detská mozgová obrna. Všetky vyšetrenia dopadli výborne. Po roku mohla doktorka Fedorová uvažovať o zrušení vývodu. Pri operácii mu spojili prerušené črievka a pre istotu nechali ochrannú ileostómiu. MUDr. Fedorová k jeho stavu povedala: „Bola som prekvapená, v akom dobrom stave má chlapček črevá, nenašli sme žiadne zrasty ani perforácie. A keďže každá jeho predošlá operácia bola čo najšetrnejšia – celkovo mu chýbalo do 20 cm črievka, ktoré mu časom stihnú dorásť.“

Čoskoro sa zistilo, že ochrannú ileostómiu vôbec nepotrebuje, a vývod mohli zrušiť. Chlapec si mesiac poležal v nemocnici. Psychologička radila, že by bolo dobré, keby mal pri sebe čo najviac kontaktov s domovom. Nely mu nosila hračky a on bol navidomoči spokojný, keď mu púšťala vážnu hudbu. Po prepustení z nemocnice mal značný problém s pohybom. Po operáciách mal pokojový režim na lôžku, aj keď počas hospitalizácie začal s vhodnými rehabilitáciami. Pani Nely s ním pravidelne chodila na rehabilitácie, aby si uvedomil, že môže dokázať viac. Pokrok sa čoskoro prejavil a chlapček začal aj v iných oblastiach dobiehať svojich rovesníkov. Vďaka láske v rodinnom prostredí urobil veľký skok dopredu aj pokiaľ ide o pohyblivosť. Je to normálne zdravé dieťa. Akurát na kúpalisku vidno jazvičky na brušku, ktoré sú svedectvom toho, že niečo prežil. Všade, kde sa objaví, vzbudzuje pocity lásky. Ľudia sa na neho usmievajú. Natanael má dva a pol roka. Živo reaguje na klasickú hudbu. Keď mu púšťajú Bacha, napodobňuje spev a hudbu. Pani Nely hovorí, že ho iste dajú na hudobný nástroj. Majú v rodine veľa hudobníkov. Verí, že Natanael bude ďalší.

Čo urobili pre záchranu zdanlivo strateného chlapca?

MUDr. Lucia Dobišová (nar. 1991 v Bojniciach)

Po maturite na Gymnáziu Vavrinca Benedikta Nedožerského v Prievidzi v roku 2011 študovala na Lekárskej fakulte Univerzity Komenského v Bratislave. Štúdium bolo ukončené promóciou v júni 2017 s rektorským vyznamenaním. Po promócii nastúpila ako sekundárny lekár na Neonatologickú kliniku intenzívnej medicíny v Bratislave pod vedením pani primárky MUDr. Dolníkovej a pani prednostky prof. MUDr. Brucknerovej, PhD. aktuálne je zaradená v predatestačnej príprave z pediatrie. Okrem lekárskej činnosti prevažne na jednotke intenzívnej starostlivosti sa podieľa aj na pedagogickej činnosti na klinike. Zúčastnila sa ako poslucháč na niekoľkých domácich aj zahraničných pediatrických a neonatologických konferenciách. Bola autorkou prednášok o postextubačných komplikáciách u novorodencov a spoluautorkou prednášky o vrodených a získaných stenózach u novorodencov.

Aké bolo vaše prvé stretnutie s pacientom a jeho prvé prognózy?
MUDr. Dobišová: Natanael bol na naše pracovisko preložený z pôrodnice ako 2-hodinový po kompletnej kardiopulmonánej resuscitácii s komplikovanou popôrodnou adaptáciou. Pri príjme v klinickom obraze dominovali známky hypoxicko-ischemickej encefalopatie. V úvode bolo u pacienta nevyhnutné antibioticky naliečiť včasnú adnátnu infekciu. Po nevyhnutnej korekcii vnútorného prostredia a krvnej zrážanlivosti spĺňal pacient kritériá na riadenú hypotermiu s cieľom ochrániť neurologické funkcie pred ischemicko-reperfúznym poškodením. Chlapček bol zabezpečený centrálnym venóznym a arteriálnym vstupom. Kritický stav pacienta bol v tomto momente zastabilizovaný. Brušná symptomatológia nebola vtedy ešte rozvinutá, tá nás prekvapila až 5. deň života po ukončení zahrievacej fázy riadenej hypotermie. Od tohto momentu začal naozajstný boj o chlapčekov život.

MUDr. Fedorová: K pacientovi nás zavolali lekári z Neonatologickej kliniky intenzívnej medicíny NÚDCH. Chlapček mal 8 dní, narodil sa o 35 rokov a 1 deň po mne – možno aj preto sa naše osudy spojili.

Viackrát to vyzeralo tak, že pacienta strácate. Čo bolo potrebné urobiť pre jeho záchranu z hľadiska intenzivistky? Stačila bežná rutina alebo bolo potrebné urobiť oveľa viac?
MUDr. Dobišová: Od prvých príznakov náhlej brušnej príhody sa na chlapčeka valila jedna komplikácia za druhou. Črevá boli nepriechodné, dieťa malo horúčky, vyžadovalo umelú pľúcnu ventiláciu. Neustále bolo potrebné korigovať parametre vnútorného prostredia, krvného obrazu a krvnej zrážanlivosti. Intenzívne monitorovať a podporovať srdcový výdaj a krvné tlaky. Bolo potrebné starostlivo titrovať analgosedáciu. Potrebné boli aj časté konzultácie s klinickou farmakologičkou ohľadne antimykotickej a antibiotickej liečby pri kandidovej sepse a ťažkom granulomatóznom mykotickom postihnutí črevnej steny. Mimoriadne náročná bola najmä ošetrovateľská starostlivosť o pacienta s otvorenou laparostómiou a drenážnymi vývodmi. U tohto pacienta bolo potrebné určite mimoriadne nasadenie, veľká dávka trpezlivosti a veľa ťažkých spoločných rozhodnutí celého tímu lekárov a sestier 24 hodín denne počas prvých 3 mesiacov života. Celý tím pracoval pod odborným vedením a s veľkou podporou pani primárky MUDr. Dolníkovej.

Mohli by ste opísať, čo sa dialo pri jednotlivých operáciách?

MUDr. Lenka Fedorová, PhD. (nar. 1984 v Považskej Bystrici)

Po maturite na Gymnáziu v Považskej Bystrici (2004) nastúpila na Jesseniovu lekársku fakultu Univerzity Komenského v Martine, kde s vyznamenaním promovala v roku 2011. V tom istom roku nastúpila na Kliniku detskej chirurgie UN Martin k prednostovi mim. prof. MUDr. Milanovi Dragulovi, CSc. Od roku 2012 pracuje na Klinike detskej chirurgie NÚDCH v Bratislave pod aktuálnym vedením prednostu doc. MUDr. Jozefa Babalu, PhD. V roku 2017 absolvovala doktorandské štúdium v študijnom odbore chirurgia na LF UK Bratislava a špecializačné štúdium v odbore detská chirurgia na LF UK Bratislava. Ako jediná žena na klinike slúži v operačnej pohotovosti. Na Klinike detskej chirurgie sa špecializuje na miniinvazívnu chirurgiu, endoskopiu a operácie štítnych žliaz. Je členkou Spoločnosti pre chirurgiu štítnej žľazy a prištítnej žľazy. V septembri 2011 absolvovala laparoskopický kurz (Aesculap Akademie) v Hradci Králové. Venuje sa výučbe študentov medicíny, je vedúca diplomových prác. Mimo KDCH sa venuje estetickej medicíne. S kolegyňou bola vyslaná na odbornú stáž u profesora Dariusza Patkowskeho, M.D. vo Wroclavi, na Medical University (2022). Zvládla metodiku PIRS, ktorou momentálne ako jediná na Slovensku operuje detské slabinové pruhy. Ďalšie stáže: University of Szeged, Maďarsko (2010), Fakultná nemocnica Hradec Králové, Česká republika (2009) a EGE University, Izmir, Turecko (2009). Je spoluautorkou viacerých publikácií dostupných v medicínskej databáze PUBMED. Aktívne sa zúčastnila na kongrese WOFAPS Praha 2022 (7th world congress of pediatric surgery).

MUDr. Fedorová: Ako 8-dňový novorodenec, dňa 27. 11. 2019 tesne pred polnocou, ležal chlapec na operačnej sále. Bruško mal distendované a bolo jasné, že operácii sa už nevyhne. Boli sme pripravení zachrániť ho. V brušku sme našli sterkorálny obsah a perforáciu na hrubom čreve. Perforáciu sme ošetrili resekciou a end-to-end anastomózou. Tenké črevo pred vstupom do hrubého čreva sme odpojili a vyšili ako terminálnu stómiu, aby malo črevo čas zahojiť sa. Nasledoval sled operácií, pre opakované ileózne stavy. Črevo sa nehojilo, naopak rozpadávalo sa a stómia nefungovala. Dieťa bolo v mykotickej sepse, čo komplikovalo celý priebeh. Z histológie čreva vychádzal granulomatózny mykotický zápal.

Pri tretej operácii už nebolo možné uzatvoriť brušnú stenu, a preto sme vytvorili tzv. laparostómiu (našitá náhradná sieťka prekrývajúca črevá). Po štvrtej operácii (16. 12.) sa stav zdal byť ďalej chirurgicky neriešiteľný. Ale keďže zázraky sa na Vianoce dejú, 27. 12. 2019 sme malého chlapčeka opäť zoperovali. Črevo bolo ale rigidné floridné, mohli sme urobiť len toaletu brušnej dutiny a zaviesť drén. Pri siedmej operácii sa nám podarilo odpojiť stómiu, rozrušiť pár zrastov v jej okolí a vyšiť funkčnú ileostómiu. K ostatnej časti čreva a k hrubému črevu sme sa pre tuhé zrasty nedostali a nemohli ich zrevidovať. Bola to posledná zo série náročných operácií. Po polroku sme pacienta prijali na hospitalizáciu, našou snahou bolo zrevidovať hrubé črevo a doriešiť jeho stav. Hrubé črevo sme spriechodnili, ileostómiu ponechali. Pri úplne poslednej (v poradí deviatej) operácii sme boli prekvapení, v akom dobrom stave má chlapček črevá, nenašli sme žiadne zrasty ani perforácie, ako keby to ani nebolo jeho bruško. A keďže každá jeho predošlá operácia bola čo najšetrnejšia – celkovo mu chýbalo max. 10 cm tenkého a 10 cm hrubého črievka, ktoré mu časom stihnú dorásť. Väčšina predčasne narodených detí so zápalovým postihnutím čreva v novorodeneckom veku, ktoré podstúpia opakované operácie na čreve, končí s tzv. syndrómom krátkeho čreva.

Ktoré obdobie a aké komplikácie považujete za najrizikovejšie? V čom bol najväčší problém?
MUDr. Dobišová: Za najkritickejšie považujem obdobie, keď malo ani nie mesačné dieťa otvorenú laparostómiu, drenážne vývody, v brušnej dutine tuhý plastróm neidentifikovateľných črevných kľučiek a z drenáže vytekajúci hnisavý výpotok. Po návrate z operačnej sály po 3. výkone bolo dieťa cirkulačne nestabilné, neustále bolo potrebné titrovať katecholamínovú podporu, dopĺňať krvné deriváty. Vidina definitívneho operačného výkonu s uzáverom brušnej steny bola v nedohľadne, prognóza z hľadiska možného budúceho pasážovania tráviacim traktom a celkovej budúcej kvality života bola veľmi nepriaznivá.

*Chlapcovo bruško počas zápasu o život.*

MUDr. Fedorová: Ako najväčší problém som videla mykotickú sepsu dieťaťa a granulomatózny mykotický zápal čreva. Keďže dieťatko bolo predčasne narodené a tehotenstvo bolo rizikové, nemalo žiadnu imunitu a candida albicans sa mu rozmohla v celom tele. Pri tretej operácii sme boli zúfalí, črevo bolo na dotyk krehké, rozpadávalo sa pod rukami, nedokázali sme doň pevne zanoriť ihlu so šicím materiálom, nevideli sme rozlíšiť, kde sa začína a kde končí tkanivo čreva. Črevá vytvárali jednu mäkkú a trhavú hmotu. Navyše sa v tom stave nedala ani uzatvoriť brušná dutina. Po štvrtej operácii konzílium odborníkov uvažovalo o tzv. comfort care.

Pri jeho záchrane zohrala vážnu úlohu starostlivosť sestier. Ako hodnotíte ich nasadenie?
MUDr. Dobišová: Na veľkej časti úspechu Natanaelovej liečby sa podieľali sestry z jednotky intenzívnej starostlivosti NKIM, ktoré nad ním trávili dni aj noci počas prvých troch mesiacov života. Intenzívne monitorovali životné funkcie, podieľali sa na toaletách brušnej dutiny pomocou výplachov cez zavedené katétre. Vo veľkej miere sa podieľali na zachovaní maximálneho komfortu malého pacienta pomocou precízneho titrovania analgosedácie a bazálnou stimuláciou, aby zvládol náročné ošetrovateľské úkony, umelú pľúcnu ventiláciu a samotný septický stav. Napokon úlohu intenzivistických sestier pred prepustením prebrali naše sestry z intermediárnej časti kliniky, vďaka ktorým sa zahojili rany na brušku po poslednej operácii. Intenzívnymi rehabilitáciami sa chlapček naučil po mnohých mesiacoch infúznej výživy samostatne jesť cez cumeľ. Vďaka našim sestrám a ich trpezlivej a láskyplnej starostlivosti bolo po dlhej analgosedačnej liečbe možné tlmenie postupne znižovať, bez výraznejších prejavov novorodeneckého abstinenčného syndrómu.

MUDr. Fedorová: Keď chlapec prišiel na hospitalizáciu na našu chirurgickú kliniku, všetkých očaril svojím vzhľadom, modro-zelenými očkami a krásnym úsmevom. Všetky sestričky sa doňho platonicky zaľúbili.

Kedy ste došli k presvedčeniu, že ste boj o jeho život vyhrali?
MUDr. Dobišová: Až 27. 12. 2019, keď bolo možné zrealizovať definitívny uzáver brušnej steny. Od tohto momentu začali postupne klesať zápalové parametre a pomaly sa rozbiehala pasáž cez stómiu. Dieťa ešte síce vyžadovalo počas hospitalizácie na NKIM dve reoperácie s rekonštrukciou prolabujúcej stómie, ale pooperačné obdobia už neboli také komplikované a bolo mimo priameho ohrozenia života. Dieťa malo dva vývody, bruško zjazvovatené sekundárnym hojením operačných rán a po prepustení z nemocnice bolo umiestnené do ústavnej starostlivosti detského domova. Je to definitívne vyhraný boj o život? Bez rodinného zázemia a individuálneho prístupu možno len ťažko dúfať v psychomotorické napredovanie a fyzické prospievanie po takom ťažkom stave. Preto osobne považujem zjavenie sa Nely v jeho živote za obrovskú výhru. Bola nádej, že dieťa bude nielen prežívať, ale kvalitne a šťastne žiť v rodinnom prostredí. A naše očakávania sa naplnili. Následne mohol chlapček absolvovať posledné dve operácie. Aktuálne nemá žiadnu stómiu a ťažké časy pripomínajú už len jazvy na brušku.

MUDr. Fedorová: Keď nastal ten deň a Natanko mohol byť prepustený z nemocnice, nevedeli sme, či sa o pár hodín alebo dní nevráti v ileóznom stave. Ale nestalo sa tak. Až po dlhšej dobe prišla pani z detského domova s chlapcom na urgentný príjem (OUP NÚDCH) pre prolaps stómie. Prolaps znamená, že sa časť črievka vysunie z bruška viac ako má. Kolegyňa slúžiaca na OUP ma hneď zavolala, lebo všetci na klinike vedeli, že som ho operovala. Prolaps nebol taký, aby sme ho museli chirurgicky ošetrovať, črievko bolo pekné ružové. Vzala som pani aj chlapca vo “vajíčku” a išli sme zohriať vodu do kuchynky na oddelenie, aby sme mu mohli zarobiť mlieko a nakŕmiť ho. Z “vajíčka” na mňa pozerali dve krásne modro-zelené spokojné očká a s chuťou pili mliečko.

Ak ste naďalej v kontakte s pacientom, ako hodnotíte jeho vývoj?
MUDr. Dobišová: Po prepustení z našej kliniky priebežne zisťujem od kolegov z odborných ambulancií, v ktorých je chlapček sledovaný, jeho zdravotný stav a vždy sa poteším z jeho pokrokov. Najviac ma teší obnova pasáže tráviaceho traktu a jeho tráviacich funkcií. Taktiež sme stále v kontakte aj s našou sociálnou sestrou, s ktorou sme počas celej hospitalizácie riešili aj Natanaelove sociálne zázemie a umiestnenie po prepustení z nemocnice. Keď som sa dozvedela o Nely a do akého prostredia z detského domova chlapček pôjde, plakala som od šťastia. Potešilo ma, že niekto zdieľal naše pocity z tohto dieťaťa, z ktorého vyžarovala od nášho prvého stretnutia neskutočná vôľa žiť, radosť z ľudského kontaktu, z ľudských dotykov a pozornosti. Taktiež sme v kontakte s pani Nely, ktorá mi občas pošle rodinné fotografie, ktoré zdieľam s kolegami. Natanaelov životný príbeh je veľkou motiváciou pre prácu lekárov aj sestier z NKIM.

MUDr. Fedorová: Natanael urobil obrovský pokrok. Keby som nebola pri šiestich z celkovo deviatich operácií a nevidela, v akom ťažkom stave bol, asi by som tomu ťažko uverila. Kontroly na našej chirurgickej ambulancii sú aktuálne formalitou, nakoľko jeho črievka fungujú a jediné, čo pripomína operácie, sú jazvy. Natanaelova mamina mne a MUDr. Dobišovej posiela fotky z narodenín a sme pozvané na návštevu do ich rodiny.

rozhovor pripravil
PETER VALO

Lekárske noviny október 2022