
INFEKTOLÓGIA
August 2018 / str. 06 / Ročník I.
MUDr. Azzaden Shunnar
Klinika infektológie a geografickej medicíny LF UK, SZU a UN Bratislava
„Naozaj s tou chorobou dokážem žiť toľko pán doktor? Vy ma klamete, pán doktor?“
Toto je reakcia viacerých pacientov, keď im poviete, že s touto diagnózou sa môžu dožívať prakticky takmer rovnakého veku ako iný bez tejto diagnózy. Čo sa potom zmenilo? Veď sme si mysleli že to je fatálna choroba, ktorá končí so zlyhaním imunitného systému.
Aktuálne máme k dispozícii lieky ktoré dosahujú dostatočné vysokú hladinu v sére pacienta dostačujúcu na potlačenie vírusu HIV, a to natoľko, aby nedokázal realizovať nové mutácie v svojom genóme, čiže hovoríme o vysokú bariéru voči nezistenie, okrem toho, tie lieky, nemajú početné vnímateľné a obmedzujúce nežiaduce účinky s ktorými sa stretávali naši pacienti v minulosti a často boli horšie ako samostatné choroba ktorá mohla prebehať bez príznakov.
Liečbu dokonca si môžu dať len raz denne z pohodlia domova, a nemusia ísť do nemocnice, aby dostávali infúzie ako voľakedy, hovoríme teda o jednej tabletke, v ktorej nájdete zakomponovaných niekoľko molekúl, každá z nich blokuje určitý enzým, ktorý potrebuje vírus HIV na dokončenie svojho cyklu. Viacerí z nás užívajú pre iné ochorenia viaceré tabletky, ba dokonca ak sme úplné zdraví, tak si dávame multivitamíny, ktoré často ani nepotrebujeme.
Ešte vám spomeniem fakt, že vo veľmi blízkej budúcnosti budeme mať k dispozícii lieky, ktoré sa podávajú v depotnej forme do svalu a to len raz mesačne. Áno, je to tak dámy a páni, budúcnosť je ružová. Alebo, nie je to tak? Som veľký optimista? Kde je potom háčik? Aha, už viem, diskriminácia, na to často zabúdam.
„Načo si mám dávať pozor? Môžem chodiť na slnku? Môžem jesť všetko? Môžem piť alkohol?“
V podstate to na čo sa vás pýtajú je, či môžu žiť bežný život. A moja odpoveď je vždy taká, neobmedzujte sa. Na slnku môžete chodiť veď potrebujete vitamín D, ktorý chýba v našej populácie keďže žijeme tak ďaleko od rovníka, ale samozrejme nemusíte pod slnkom stráviť celý deň len za účelom získania iného odtieňu. A čo sa týka alkoholu, tak ten mi nechýba k životu, no pre mojich pacientov nepredstavuje vyššiu hrozbu, keďže nemá žiadnu interakciu s funkciou našich liekov. A jedlo, tak až na niekoľko drobných výnimiek môžu jesť všetko.
„Nájdem si partnera ktorý ma bude akceptovať s touto diagnózou? A keď áno, bude chcieť so mnou mať deti?“
To sú otázky na ktorých často nemám jasnú odpoveď, ale vždy im hovorím, že pokiaľ sami seba nebudete akceptovať, tak nemôžete od druhých očakávať pochopenie. Máme už niekoľko prípadov, keď sa našim pacientom podarilo stretnúť s HIV negatívnym partnerom a mať s ním HIV negatívne zdravé a krásne deti. Základ každého úspešného vzťahu je samozrejme úprimnosť na začiatku vzťahu, ešte doplním, že človek ktorý si ma vyberie s mojimi chybami nech sú akékoľvek, je partner na celý život.
Takže ak čakáme na niekoho tak dlho, tak to asi preto, lebo to bude stáť za to. Často sa hrám na zoznamovaciu agentúru, bohužiaľ typy ľudí nikdy neodhadnete, dokonca som si niekedy myslel, že ich spárujem podľa podobných záľub, ale zase sa hovorí, že protiklady sa priťahujú. Tak to sme doriešili stigmu vzťahov, sú aj iné? Že váhate.
„Môžem pokračovať v danej práce, kde som do teraz robil? Čo ak sa v mojom kolektíve niekto dozvie, že takú infekciu mám? Mám o tom niekomu povedať? Čo ak sa poraním v práci?“
Opäť sme doma, diskriminácia a strach dominujú, mňa osobne by ani nenapadlo niekomu v robote hovoriť, alebo len naznačiť o mojich ochoreniach, prečo potom oni sa k tomu postupujú tak poctivo? Však nikoho nemôžem nakaziť podávaním rúk, alebo rozprávaním, ak berieme na vedomie, že v práci sa nedejú kontakty iného druhu.
V dnešnej unáhlenej dobe sa každý bojí o svoju prácu, má na krku niekoľko hypoték, živí ďalších členov našej komunity, nemôže si dovoliť stratu zamestnania, chápem, závisť vzrastá, možno preto sa boja? A to že sa niekto bojí poranenia v kancelárii? Hádam nemajú lekciu samurajského tréningu pred obedom? Možno to nechápem až tak, lebo som len lekár a viem že sa táto choroba tak ľahko neprenáša pri dotyku, veď už niekoľko kráť na mňa kvapla krv pri odberoch.
„Prečo práve ja?“
Otázku, ktorú by som navrhol namiesto tejto otázky by znela asi takto: „akým zázrakom som to ja nedostal?“ nech sa každý kto nedostal túto infekciu sám sebe opýta, veď ruku na srdce, ktorý z nás si dal vyšetriť každého zo svojich sexuálnych partnerov pred sexuálnym stykom. Akeď mi niekto povie, že on si takéto niečo nemôže dovoliť, jeho funkcia, práca, tak sa opýtam ja, a kto si to môže dovoliť?
Choroba si nevyberá, tak isto rakovina. Prečo by malo zomrieť napríklad 7 ročné dieťa na rakovinu? Často dostávam od druhých otázku, „že ako vyzerá taký HIV pozitívny pacient?“. Moja odpoveď vtedy znie „vyzerá ako vy a ako ja“. Naši pacienti to nemajú napísané na svojom čele, avšak niekedy im to vidím v očiach.
„Bolí ma zub poznáte zubára, ktorý ma neodmietne, alebo mi nevyúčtuje tzv. HIV príplatok?“
Ach jaj, kde sme sa to dostali, kde sú tie časy kedy lekár bol jediný ochotný človek zájsť do miestnosti kde je prítomná vysoko infekčná choroba, či to bol mor alebo ebola. A tu ku vám príde pacient, ktorý vám povie pravdu, aj keď vie, že ho možno odmietnete a zdôverí sa vám aby vás neohrozoval a vy ho odcudzíte a odmietnete mu pomôcť aj keď ste prisahali, že budete pomáhať každému. Keďže oni tieto slová nemôžu hovoriť na verejnosti, tak to ostáva na mne, aby som vám priblížil ako môže vyzerať jeden deň z ich života, keďže takéto otázky riešia na dennej báze.
Keďže ja som jeden z mála v živote každého z nich, ktorý pozná túto krutú pravdu o ich tajnom živote v ktorom žijú vďaka tým ktorý ich nechcú akceptovať. Ďakujem Bohu, že nie som jediný v ich živote ktorý to vie, nakoľko som sa veľa kráť stretol s ich deťmi, alebo s partnermi, ktorí ich plnohodnotne akceptujú, preto lebo jednoducho chápu ich diagnózu.
Okrem toho v mojej práci mi pomáhajú aj moji kolegovia s ktorými neustále riešim stav mojich pacientov z iných aspektov, veci, ktoré by sám určite nebol schopný doriešiť, tak ako sa niekedy odo mňa očakáva. A na záver sa vás len toľko opýtam, do ktorej skupiny ľudí patríte vy?