Klinika pneumológie a ftizeológie Univerzitnej nemocnice L. Pasteura v Košiciach vo svojom Centre cystickej fibrózy v súčasnosti pomáha niekoľkým desiatkam pacientov s týmto ochorením a nedávno získané nové prístroje na diagnostiku im pomôžu túto liečbu skvalitniť.
Cystická fibróza je závažné dedičné ochorenie, vznikajúce mutáciou génu na dlhom ramienku siedmeho chromozómu. Výsledkom je chronické poškodenie pľúc, pankreasu a ďalších orgánov. Patrí k najčastejším dedičným ochoreniam, obaja rodičia musia byť prenášačmi týchto génov a zároveň musí dieťa od oboch rodičov tieto gény zdediť. V strednej Európe a na Slovensku sa ročne narodí asi 15 až 20 detí s týmto nevyliečiteľným ochorením. Doteraz bolo rozpoznaných asi tisíc rôznych mutácií génu pre cystickú fibrózu, pričom tieto mutácie obmieňajú obraz ochorenia; preto je raz v popredí postihnutie pľúc, inokedy tráviaceho systému a podobne.
Od februára 2009 je na území Slovenska zavedený celoplošný skríning novorodencov na zistenie alebo vylúčenie cystickej fibrózy. Ide o metódu včasnej diagnostiky ochorenia z kvapky krvi, v prípade, že je test pozitívny, uskutoční sa genetické vyšetrenie na potvrdenie mutácií v géne pre CF. Ochorenie sa prejaví najčastejšie už v detskom veku, vo všetkých vekových kategóriách sa najčastejšie objavujú opakované infekcie dýchacích ciest, vrátane zápalov pľúc, problémy vyplývajúce z nedostatočnej funkcie pečene, pankreasu, neskôr poruchy plodnosti.
Za najdôležitejšie pri terapii sa pokladá liečba infekcií dýchacieho systému, pretože od rozsahu pľúcneho postihnutia závisí prognóza chorého a jeho kvalita života. V prevencii infekcií sa u detí kladie dôraz na očkovanie podľa očkovacieho kalendára, na skvapalnenie hustého hlienu sa používajú mukolytiká, očisťovacej funkcii dýchacích ciest významne napomáha fyzioterapia. Využíva sa tiež preventívne podávanie antibiotík. Pri liečbe ochorení tráviaceho systému pri CF treba dbať na dostatočný príjem živín a energie, znížené hladiny vitamínov a tráviacich enzýmov treba dopĺňať vo forme tabliet.
Pacientov s týmto ochorením združuje Klub cystickej fibrózy, fungujú tri špecializované centrá v Bratislave, Banskej Bystrici a Košiciach, ktoré sa zaoberajú diagnostikou a liečbou CF. Ešte pred niekoľkými rokmi sa o cystickej fibróze vedelo len málo, dnes sú príznaky ochorenia dôkladne prebádané a včasné zahájenie liečby umožňuje docieliť predĺženie života a zabezpečiť jeho dobrú kvalitu. Kým niekedy dochádzalo k úmrtiam pacientov aj v ranom detskom veku, v súčasnosti sa život pacientov s CF predĺžil aj na štyridsať rokov.
Príbehom ťažko skúšanej rodiny sú Košičania Štěpánkovci, ktorých obaja synovia sa narodili s týmto dedičným ochorením. Kým starší Martin zomrel ako devätnásťročný, mladší Michal má dnes 23 rokov – aj vďaka obetavej starostlivosti jeho mamy, ale i medicínskeho pokroku; medzičasom došlo k zlepšeniu nahrádzania pankreatických enzýmov, vo výžive, dychovej terapii, pravidelnej antibiotickej liečbe, vlani pribudli nové lieky – modulátory, ktorých výsledkom je dlhšie a kvalitnejšie prežívanie týchto pacientov. Dnes už je z 336 pacientov až 60 percent starších ako osemnásť rokov. O pacientov s nevyliečiteľnou cystickou fibrózou sa starajú i pľúcni špecialisti v Centre cystickej fibrózy pre dospelých, ktoré sa nachádza na Klinike pneumológie a ftizeológie v Univerzitnej nemocnici L. Pasteura na Rastislavovej ulici v Košiciach.
Slovenská asociácia cystickej fibrózy nedávno kúpila pre toto centrum dôležitý prístroj na vyšetrenie potného testu MACRODUCT, ktorý je zlatým štandardom diagnostiky cystickej fibrózy, spolu s ďalším prístrojom – bodyanalyzérom – umožňujúcim detailne monitorovať hmotnosť a telesné zloženie organizmu CF pacientov.
„Tieto prístroje sme zabezpečili pre košické pracovisko v rámci projektu cezhraničnej spolupráce s Ukrajinou. Projekt SK UA CF CARE implementuje Slovenská asociácia CF s ukrajinskými partnermi – regionálnou Klinickou Detskou nemocnicou v Ivano-Frankivsku a Nadáciou RIMON z Kyjeva už od roku 2019. Projekt mení príležitosti pre pacientov s cystickou fibrózou a poskytuje im ako znevýhodnenej skupine rovnaké príležitosti, aké majú ich zdraví rovesníci,“ uviedla predsedníčka SACF MUDr. Katarína Štěpánková.
Diagnostika a liečba na košickom pracovisku bežala aj doteraz, ale využívanie staršej verzie prístrojov neumožňovalo okamžitú analýzu, na výsledky bolo potrebné čakať.
„Moderné prístroje nám umožňujú aktuálnu analýzu, skracujú diagnostiku a zlepšujú manažment pacientov. Dospelých pacientov s diagnózou cystická fibróza nám neustále pribúda, máme ich už päťdesiat a práve vďaka inovatívnym liekom a prístrojom vieme skvalitniť ich život,“ skonštatoval prednosta Kliniky pneumológie a ftizeológie UN LP docent MUDr. Pavol Joppa, PhD. Ako dodal, spoluprácu so Slovenskou ssociáciou cystickej fibrózy si veľmi cení, trvá už niekoľko rokov a spoločne prispieva k zlepšeniu starostlivosti o pacientov.
jps
Foto: 123rf.com
- Domáca starostlivosť po uštipnutí hmyzom
- MZ SR sa striktne ohradzuje voči informáciám, ktoré zverejnil denník SME
- MZ SR – Stanovisko k repatriácii slovenských pacientov zo zahraničia na Slovensko
- Dovolenková sezóna je v plnom prúde – na čo nezabudnúť pri balení dovolenkovej lekárničky?
- O metódach diagnostiky tuberkulózy
- Najkrajšia olympiáda s rodinnou atmosférou
- Handlovské Senior centrum počas leta pomôže s krátkodobou starostlivosťou o seniorov
- Vláda schválila nadstavbu Detskej fakultnej nemocnice Košice
- Na detskej psychiatrii v Prešove skončili po požití HHC aj deti
- V Nemocnici AGEL Košice-Šaca vykonali už viac než 4100 operácií štítnej žľazy
- Ministerstvo zdravotníctva sa aktívne venuje hospodáreniu zdravotných poisťovní
- Spirometria dokáže odhaliť ochorenie pľúc už v počiatočnom štádiu
- V prešovskej nemocnici majú novú metódu vyšetrenia tráviaceho traktu
- OSLAVY 100. výročia otvorenia Štátnej nemocnice v Košiciach vyvrcholili slávnosťou za účasti prezidenta SR Petra Pellegriniho
- V nemocnici v Nových Zámkoch je vyhlásená mimoriadna situácia
- Lieky nie sú módny trend: ŠÚKL upozorňuje na riziká užívania liekov za účelom chudnutia „do plaviek“
- Cesta lietadlom či dlhé sedenie v aute zvyšujú riziko vzniku trombózy
- Až rozvinutie ochorenia do pokročilej fázy upozorní na vážny problém
- V y h l á s e n i e odborných spoločností Slovenskej lekárskej spoločnosti k dištancovaniu sa Slovenska od prijatých aktualizovaných Medzinárodných zdravotníckych predpisov WHO
- Slovenskí a rakúski experti na jadrovú bezpečnosť a radiačnú ochranu sa stretli vo Voderadoch
- Slovensko spojilo detských dermatológov z celého sveta
- Štátny ústav pre kontrolu liečiv (ŠÚKL) oslavuje 60 rokov
- Slovenské a rakúske sanitky plánujú historicky prvú zmluvnú spoluprácu
- Riaditeľ prešovskej nemocnice Juraj Smatana potvrdený vo funkcii
- VYJADRENIE MINISTERKY ZDRAVOTNÍCTVA Z. DOLINKOVEJ K MEDZINÁRODNÝM ZDRVOTNÍCKYM PREDPISOM (WHO)
- Slovenská lekárnická komora negatívne vníma dištancovanie sa Slovenskej republiky od rezolúcií schválených WHO
- „Dopredu som sa netešila, dievčatá však spolupracovali“, hovorí Lucia, ktorej sa splnil sen o prirodzenom pôrode dvojičiek
- Pani prezidentka, ďakujeme Vám!
- LEKÁRI NA SLOVENSKU CHCÚ ROZŠÍRIŤ DARCOVSKÝ PROGRAM O DARCOV SO ZASTAVENOU SRDCOVOU ČINNOSŤOU
- Dištancovanie sa Slovenska od nových zdravotníckych postupov WHO považuje ZAP za ohrozenie zdravia občanov SR a žiada okamžitú nápravu
- VY SA PÝTATE, MY ODPOVEDÁME: Ako môžem v jedálničku nahrádzať olivový olej a stále sa stravovať čo najzdravšie?
- Ďalšia dobrá správa zo zdravotníctva
- Problém, ktorý nebolí – viete, ako je na tom vaša štítna žľaza?
- Svetový deň bez tabaku – UNLP školí stredoškolákov o škodlivosti fajčenia
- Ďalšie moderné lieky pre našich pacientov
- UNLP začína celomesačnú prevenciu – bezplatné vyšetrenia pečene
- STANOVISKO LEKÁRSKEHO ODBOROVÉ ZDRUŽENIA K ROZHODNUTIU VLÁDY K NÁRODNEJ NEMOCNICI RÁZSOCHY
- Národná univerzitná nemocnica v Bratislave dostala od vlády zelenú
- Zlyhania štátu v oblasti ľudských práv počas pandémie COVID-19
- Ambulancia všeobecného lekárstva v Banskej Bystrici prijíma nových pacientov
